« Ce n’est pas une fatalité, on peut vivre avec la drépanocytose », insiste le Dr Kouamenan, hématologue au Centre national de transfusion sanguine. Invitée par Dr Cissé dans un podcast santé, elle a accepté de parler sans détour de cette maladie génétique, de ses complications mais aussi des espoirs possibles.
Qu’est-ce que la drépanocytose ?
La drépanocytose est une maladie génétique transmise par les parents. Elle touche les globules rouges, normalement ronds et souples, qui assurent le transport de l’oxygène dans le sang. Chez les personnes atteintes, une anomalie de l’hémoglobine déforme ces cellules en forme de faucille – comme une banane ou un croissant de lune.
Résultat : les globules rouges se bloquent dans les petits vaisseaux, empêchent la bonne circulation et provoquent les fameuses crises douloureuses.
Les premiers signes
Dès l’âge de 2 à 3 mois, certains bébés présentent des gonflements des mains et des pieds, ou des douleurs abdominales inexpliquées. Plus tard, ce sont surtout les douleurs articulaires et osseuses qui dominent, parfois si intenses qu’elles paralysent l’enfant ou l’adulte dans ses activités.
Des complications parfois lourdes
Le blocage des vaisseaux sanguins peut entraîner de graves complications :
• Accidents vasculaires cérébraux (AVC) chez l’enfant,
• Splénomégalie (gros ventre lié à la rate),
• Priapisme chez les jeunes garçons à la puberté (érection prolongée et douloureuse),
• Ostéonécrose de la hanche, qui peut nécessiter des béquilles,
• Rétinopathie conduisant à la perte de la vue.
« Ces patients doivent être suivis régulièrement, y compris par un ophtalmologiste, pour éviter une cécité irréversible », prévient la spécialiste.
Vivre avec la maladie
Il existe plusieurs formes de drépanocytose : certaines très anémiques, d’autres non. Les plus sévères nécessitent parfois des transfusions sanguines à vie, une fois par mois, afin de prévenir les AVC ou stabiliser l’état de santé.
Le Dr Kouamenan cite un exemple qui donne de l’espoir :
« Mon plus vieux patient est décédé à 75 ans. Il a eu une carrière, une famille, une vie accomplie. C’est la preuve qu’on peut vivre longtemps avec la maladie. »
Un manque criant de moyens
En Côte d’Ivoire, il existe peu de centres de prise en charge spécialisés, faute d’hématologues. Le Dr Kouamenan dirige une unité transfusionnelle au sein du Centre national de transfusion sanguine. Mais l’espace est restreint et les moyens limités.
Elle plaide pour la multiplication des centres, la formation de jeunes médecins et surtout l’institutionnalisation du dépistage néonatal, encore inexistant dans le pays.
Le rôle vital du don de sang
La drépanocytose est l’une des maladies qui consomment le plus de sang.
« Chaque poche donnée peut sauver une vie. Donner son sang, c’est être un héros », rappelle l’hématologue. Le don est possible entre 18 et 60 ans, à condition de peser plus de 50 kilos et d’être en bonne santé. Chaque don est testé pour le VIH, l’hépatite et la syphilis avant d’être utilisé.
Une médecin concernée au premier plan
Le témoignage du Dr Kouamenan est d’autant plus fort qu’elle est elle-même atteinte de drépanocytose, sous la forme SC. Diagnostiquée à l’adolescence alors qu’elle rêvait de devenir sportive, elle a dû renoncer à l’athlétisme. Mais sa maladie l’a orientée vers la médecine :
« Mon rêve d’athlète s’est brisé, mais je suis devenue hématologue. Aujourd’hui, je soigne les patients qui me ressemblent. »
Mariée et mère de famille, elle raconte avoir fait tester son conjoint avant de s’engager. Ses enfants sont porteurs sains (AS), ce qui leur permet de vivre sans symptômes, mais avec la conscience de transmettre ou non la maladie.
Son message aux autorités et à la population
Aux autorités, la médecin demande un engagement fort pour renforcer les structures et soutenir la recherche. Aux populations, elle lance un double appel :
• Se faire dépister avant de s’engager dans une relation sérieuse,
• Donner régulièrement son sang pour sauver des vies.
Enfin, un message d’espérance pour les patients :
« Avec un suivi adapté et le soutien de la communauté, la drépanocytose ne définit pas une vie : on peut rêver, accomplir et profiter pleinement de chaque instant. »